Dünyada yeni doğan her otuz altı çocuktan biri otizmli!
Ülkemizde de son verilere göre iki milyonun üzerinde otizmli çocuk, genç ve yetişkin bulunuyor. Bu sayıların her biri bir insan, bir çocuk, bir hayat. İçinde yaşadıkları aile topluluklarını, örgün eğitimi, sosyal çevreleri, bir biçimde onlarla tanış olan diğer kişilerin sayılarını da hesaba kattığımızda sayıyı rahatlıkla on milyonlara çıkarıyoruz.
Aslında artık çoğumuz otizmi tanıyoruz, görüyoruz, duyuyoruz. Farkındalık aktiviteleri yapmaktan “heder olan” dernekleri de hesaba katarsak, evet artık otizmin farkındayız!
Otizm, üç yaşından önce belirtileri görülmeye başlayan, dil ve iletişimde sınırlılıklar, sosyal etkileşimde zorluklar, öğrenme ve duyusal farklılıklarla karakterize nörogelişimsel bir süreçtir. Nedeni konusunda çokça araştırma yapılmakta, tedavisi konusunda da çok sayıda çalışma bulunmaktadır. Ancak günümüzde halen otizmin bilinen bir tedavisi yoktur.
Son teknoloji ile birlikte elimizdeki tek yöntem sadece sağaltımdır. Sağaltım dediğimiz şey ise otizmli çocukların, günlük ve toplumsal yaşama adapte olmalarını destekleyen, istenmeyen semptomlarını azaltabilen müdahalelerden oluşmaktadır.
Peki nedir bu müdahale dediğimiz şey?
Ömür boyu özel eğitim desteğidir. Bu çok uzun ve meşakkatli bir yoldur. Mesela bu bir annenin, iki yaşındaki bebeğini ağlarken alıp bir özel eğitimcinin kucağına teslim etmesidir. Zordur ama zorunludur! Zordur ama çözümsüz değildir. Zordur ama o anneler yalnız değildir!
Otizmli çocuklarda “özel ilgi alanı”, “dar odaklı yoğun ilgi” veya “üstün yetenek” olarak adlandırdığımız birçok farklı düşünme ve öğrenme biçimine rastlamamız çok muhtemel.
Dört yaşında okumayı da öğrenebilir, beş yaşında dinozorlar hakkında her şeyi de bilebilir, sekiz yaşında uzay projelerinde ödüller de alabilir veya duyduğu bir şarkıyı piyanoya oturduğu anda tüm notalarıyla bir anda çalmaya da başlayabilir.
Her otizmlinin üstün zekalı olmayacağı gibi, her otizmli çocuğun da bizden farklı düşünebilen bir zihni olabileceğini anlamak -ki ne kadar basit geliyor değil mi kulağa- ama çok zor! Albert Einstein otizmliydi, evet! Ama bizim çocuğumuz Albert Einstein olmayabilir. Olmak zorunda da değil! Ama olabilir de.
Otizmli bir genç mükemmel bir piyano virtüözü olabilir ancak seni her gördüğünde sana merhaba demek istemeyebilir. Bu onu senden farklı yapabilir, senden yetersiz yapmaz.
Otizmli bir çocuk dört yaşında kendi kendine bir elektrik devresini kurabilir ancak kare şeklini çizemeyebilir. Bu onu senden farklı yapabilir, senden yetersiz yapmaz.
Yani sen toplum normlarına uyuyorsun diye üstün değilsin, o da yetersiz değil.
Einstein bile olsan!
Bir arkadaşım bilgisayar ve yapay zeka konusunda çok yetenekli, bir arkadaşım edebiyat konusunda çok yetenekli, bir arkadaşım da çok iyi bir çiftçi. Hangisi diğerinden daha iyi? Seçebiliyor muyuz? Hangisi daha önemli bizim için?
Hepsine ihtiyacımız var. Şu zor düzende hepimizin birbirine ihtiyacı var. Bizim gibi olmayana, ötekileştirmeden bakabilmeye ihtiyacımız var!
O kadar çok otizmli çocuk; tasarım, teknoloji, resim, sanat, bilim, tıp, mühendislik gibi birçok üst düzey bilişsel becerilere sahip olma potansiyeli ile birlikte köreliyor ki! Kendi toplumsal normlarımıza uydurabilmek, kendi örgün sistemimizde var edebilmek adına harcadığımız o kadar yetenek var ki! Ve bu kadar farklı zihni, o kadar tek tipleştirmeye çalışıyoruz ki, düşündüğümde canım acıyor.
Birçok şeyi bizim gibi ifade edemeyebilirler. Birçok şeyi toplumsal davranış normlarının sınırlarını zorlayarak yapabilirler ya da yazılı olmayan toplumsal kurallar ile ilgili ciddi zorluklar yaşayabilirler. Çünkü “Küçük Kara Balık” olup nehrin ötesini merak edebilirler. Çünkü onlardan beklenmeyeni isteyebilirler. Çünkü onlardan istenmeyeni yapabilirler.
Toplumsal normlara uymaları için ömür boyu eğitimlerde çocuklara teşekkür etmeyi, diğerlerine saygı duymayı, kibar konuşmayı öğretmeye çalışıyoruz, sonra o çocukları teşekkür etmeyi bilmeyen, diğerlerine saygı duymayan ve kibar konuşamayan bir toplumun içine bırakıyoruz. Ne olacak peki tüm öğrendikleri, sorun şimdi kimde?
Otizmli çocuklar ile yolunuz kesiştiğinde, sürekli farkında olmaya çalışmayı artık bırakın! Onları kendi haline bırakın, onları kendi ailelerine bırakın, çünkü siz sokakta onlara sürekli gözünüzü dikip baktığınız sürece asıl onlar sizin farkınızda olamayacak. Bunu artık “normalleştirmemiz” gerekiyor. Otizmli çocuklar varlar. Belki farkında bile olmadan “sağlamcılık ideolojisinin” arkasına sığınarak, pozitif ayrımcılık yaparak işleri daha da zorlaştırıyoruz. Sadece biraz normalleştirin. Sadece onları kendi haline bırakın!
Toplum içerisinde farklı davranışlar gösteren çocuklara gözünüzü dikip bakmayarak başlayabilirsiniz belki. Belki o ailenin tüm gözler üzerindeyken ne yapacağını şaşırdığını fark etmekle başlayabilirsiniz. Belki yardım etmek arzusuyla bütün dengeyi bozduğunuzu görebilirsiniz. Belki de sadece görmeniz gerekiyordur; her ailenin kendi içinde bir disiplini olduğunu, her çocuğa kendine özgü bir davranış yöntemi olduğunu. O ailenin dengesini bozmayınız!
Hiçbir ailenin dengesini bozmayınız. Sizler yolunuza devam ederken, o aileler çocuklarıyla yollarına bir ömür devam ediyorlar…
Çok sevdiğim bir meslektaşım ve arkadaşım diyor ki: “Bu ülkede bir kadın olarak iki şeyi tek başına yapmana izin vermezler, herkes her an karışabilir. Birisi araba park etmek, birisi de çocuk büyütmek.”
ABD’li hayvan bilimi uzmanı, Colorado Devlet Üniversitesinde çalışan, yazar, otizm aktivisti ve kendisi de otizmli olan Prof. Dr. Temple Grandin’in mottosuyla “Dünyanın her türlü akla ihtiyacı var” ve bu çok normaldir. Değişen dünya düzeninde neyin normal olduğunu ayırt etmenin zorlaştığı dönemlerde, halen normalin, tipik gelişim gösteren bizlerden ibaret olduğunu sanmamalıyız.
Bizler şu anda çoğunluktayız. Birçok kuralı biz yazıyor, normali bize göre tanımlıyoruz. Değişen zeka tanımları ve sosyal süreçlerdeki değişimlerimiz, çevremizde artık bu değişimleri daha çok görmemizi sağlayacak ve bunu bize mecbur kılacak aslında, zamanla.
Bu alanda çalışan biz eğitimciler, en iyilerimiz bile, deniz yıldızı hikayesindeki gibiyiz. Her birimiz bir deniz yıldızının peşindeyiz. Her birimiz bir deniz yıldızını denize atmanın peşindeyiz!
Ancak sorun çok daha büyük, büyük resimde çok daha derin sorunlarımız ve sorumluluklarımız var. Burada bireysel farkındalıkların öneminin yadsınamayacağı gibi, devletin ve politikalarının belirleyici olduğunu hepimiz biliyoruz. Otizmli çocukların aileleri tarafından hazırlanan “Otizm Eylem Planları” var, otizm aktivizm dernekleri var, gönüllü destek olabileceğimiz projeler var, yapabileceğimiz çok şey var! Ama tabii ki burada asıl görev devletin politikaları, aile ve sosyal hizmetlerin bütüncül bakışı olacaktır.
Çözümsüz değiliz, görülmeye ihtiyacımız var.
#OtizmFarkındalık #OtizmliÇocuklar #ErkenÇocuklukEğitimi #ÖzelEğitim #ToplumsalKatılım #ÇocukHakları #OtizmEylemPlanı #TempleGrandin #DuyguDüşmez #FikirGazetesi
FİKİR Dergisi’nin ikinci sayısında: “Ben, Sen, O, Bizsiz Onlar! Dil Ağrıyan Dişe Değer”
